Choledochus malformaties (type I en IV)
Keuze tussen operatie of controles
Achtergrondinformatie
Een choledochus malformatie, ook wel choledochuscyste genoemd, is een aangeboren verwijding van de galwegen. Dit is een zeldzame afwijking waarvan wordt aangenomen dat deze er al het hele leven zit en ontstaat door een afwijkende aanleg van de galwegen en de uitgang van de alvleesklier. De afwijkende aanleg van de uitgang van de alvleesklier wordt echter bij slechts een deel van de mensen met een choledochus malformatie gevonden. Bij de overige mensen is onduidelijk wat de oorzaak voor het ontstaan van de choledochus malformatie is. Figuur 1 laat de normale anatomie van de uitgang van de galweg (galgang) en alvleesklier zien.
Choledochus malformaties worden met name gevonden bij kinderen. Soms wordt er bij toeval een verwijding van de galwegen gevonden bij volwassenen, de vraag is of het hierbij om een choledochus malformatie gaat of dat er sprake is van een variant van normaal. De galwegen worden namelijk onder andere ook wijder met de leeftijd. Er worden verschillende typen choledochus malformaties onderscheiden. Figuur 2 laat een aantal verschillende typen choledochus malformaties zien.
Risico op galweg- of galblaaskanker
Type 1 en 4 komen het meeste voor en worden vaak uit voorzorg geopereerd omdat in deze typen er een mogelijk verhoogd risico is op galweg- of galblaaskanker. Het risico op kanker in deze groep wordt geschat rond de 11%, dit betekent dat 11 op de 100 mensen met dit type choledochus malformatie uiteindelijk kanker zou ontwikkelen. Het zou ook kunnen dat dit risico hoger is omdat momenteel een groot deel van de mensen met deze afwijking uit voorzorg wordt geopereerd waardoor eventuele kanker wordt voorkomen. Hoe groot de risico’s precies zijn weten we echter niet precies, hierover lees je meer hieronder.
Omdat de galwegen vaak niet volledig worden verwijderd bestaat er na de operatie mogelijk nog steeds een iets verhoogd risico op galweg- of galblaaskanker. Er wordt, afhankelijk van of de afwijkende galwegen helemaal verwijderd kunnen worden, gedacht dat dit risico ongeveer 2% is, dit houdt in dat 2 van de 100 mensen na de operatie alsnog galwegkanker krijgen.
Doordat het een zeldzame afwijking betreft is er weinig bekend over de exacte risico’s. Er is twijfel of bij alle patiënten met verdenking op een choledochus malformatie het risico op het ontwikkelen van kanker zo hoog is. De risico inschatting is met name gebaseerd op relatief jonge patiënten met klachten die geopereerd zijn. Het risico is mogelijk lager als de galwegafwijking op latere leeftijd per toeval wordt ontdekt. Bovendien is het onderscheid tussen een ‘normale’ verwijding van de galweg door een andere oorzaak soms moeilijk.
De verwachting is dat het risico op kanker lager is indien patiënten geen klachten hebben, ouder zijn, en wanneer de diagnose minder duidelijk is. Zeker is dit echter niet.
Operatie
Een operatie waarbij de galwegen worden verwijderd is niet zonder risico’s, bij ongeveer 20%, dus bij 1 op de 5 mensen, ontstaan er complicaties waarvoor aanvullende ingrepen of heropnames noodzakelijk zijn. Op de lange termijn ontwikkelt 12% regelmatig terugkerende galwegontstekingen. Uw arts kan u meer vertellen over welke operatie in uw geval nodig zou zijn en wat de precieze risico’s van deze operatie zijn.
Controles
Indien er geen operatie wordt verricht zal de afwijking jaarlijks goed in de gaten worden gehouden, het advies is om jaarlijks een inwendige echo, een MRI-scan en bloedonderzoek te verrichten. Het is helaas niet zeker of het ontstaan van kanker op tijd kan worden ontdekt. Er bestaat een risico dat er tussen de controles door kanker ontstaat, de kanker wordt gemist op beeldvorming of dat de kanker niet meer kan worden behandeld wanneer deze wordt ontdekt.
Overwegingen
Om een goede keuze te kunnen maken dient u samen met uw behandeld arts de risico’s van de operatie af te wegen tegen het risico op galweg- of galblaaskanker in uw specifieke situatie. Hieronder zetten we de mogelijke voor- en nadelen op een rijtje.
Mogelijke voordelen van controles: – Geen operatie. – Geen risico op complicaties. | Mogelijke voordelen van een operatie: – Kleiner risico op het ontwikkelen van galweg- of galblaaskanker.
|
Mogelijke nadelen van controles: – Risico op galweg- of galblaaskanker die op het moment van ontdekken mogelijk niet meer behandelbaar is. – Spanning rondom jaarlijkse controles. |
Mogelijke nadelen van een operatie: – Risico op complicaties. – De operatie zou misschien niet nodig zijn geweest. |